Кто поймет всю глубину горя родителей, когда радостное ожидание рождения ребенка оборачивается трагедией появления на свет инвалида?.. Как же это, наверное, тяжело осознавать, что сотворенное тобой существо всю жизнь будет обречено на страдания. Не менее тяжел для родителей поворот судьбы, когда уже здоровый ребенок становится инвалидом. Отношения в таких семьях между родителями и детьми подчас бывают очень сложные, драматичные.
Можно ли оказать необходимую помощь в сложившейся ситуации? Это под силу лишь специализированной психологической службе или определенной литературе, позволяющей правильно разобраться в случившейся беде, поддержать людей в несчастье, ободрить, направить. Но главное – внушить родителям, объяснить, что ребенок–инвалид – это не наказание для них, а испытание. Испытание их человеческих качеств. К сожалению, не все родители проходят эту проверку с честью.
Сколько известно примеров, когда родители инвалидов, сами того не понимая, усугубляют жизнь и себе, и своему ребенку! То ли от собственной душевной косности, то ли от глупых обывательских предубеждений, или просто от слабости характера они превращают жизнь и без того несчастного человека в муку. Они не задумываются, что инвалид имеет право не только на существование, но и на человеческую жизнь! И эта жизнь не укладывается в установленные ими рамки: инвалид должен быть вымыт, накормлен, посажен на горшок, одет. И все!.. Очень–очень многие инвалиды полностью зависят от желаний или нежеланий своих родителей, родных, близких. Чаще всего вся их жизнь происходит под надзором. Поверьте, это неимоверно тяжело. Ежедневно ощущать прессинг не только со стороны своего физического недостатка, но и со стороны родных душ. Возникающие потребности и проблемы решаются авторитарно лишь здоровыми членами семьи: кто звонил? Какой друг? Нам не нужны гости. Образование? Какое надо образование инвалиду?! Все равно работать не сможешь. И так далее, и тому подобное. И получается, что человек сидит в «тюрьме»! Пусть в сытой, пусть в теплой (а иногда не такой уж сытой и теплой), но «тюрьме». Кто–то полностью смиряется со своим положением, а кто–то начинает активно бороться. С горем пополам одна моя знакомая отбила себе право звонить друзьям по телефону. Другая сожгла половички в печке, за которые она постоянно цеплялась ногами и падала. Еще одна просто поставила родителям ультиматум: если они не сделают на двери замок так, чтобы ей можно было его самостоятельно открыть, она вызовет слесарей, и те вообще снимут дверь с петель. Помогло!
Я тут не призываю инвалидов начать демарш в своих семьях. Но как сломать сложившийся стереотип у родных тебе людей? Как заставить их осознать, что инвалид такой же человек, как и они?.. Человек, а не жалкое существо.
Очень печально, но в некоторых семьях существует странная убежденность: инвалид здоровому не товарищ. Когда я познакомилась с одной из таких семей, очень милые люди долго удивлялись и не могли понять: как у меня могут быть здоровые друзья?! Ещё печальнее обстоят дела в некоторых семьях, где есть здоровые дети. Все чаянья и надежды родителей направлены на них. Взрослые настолько отгораживают от инвалида своих полноценных чад, что те, вырастая, не только стесняются своего брата ли сестру с физическим недостатком, но и презирают. К счастью, семей с подобными уродливыми взаимоотношениями меньше, чем тех, где здоровые дети воспитываются вместе с инвалидами, становясь для них лучшими друзьями и помощниками. Есть семьи, где в процесс создания активной жизни инвалиду с радостью включаются не только родные люди, но и дяди, тети, двоюродные и троюродные братья и сестры, племянники и внучатые племянники.
Но все–таки решающую роль в создании полноценного существования инвалида играют его родители. Те, кто всеми силами старается помочь своему инвалиду–ребенку освоиться в этой жизни, расширяют его кругозор, помогают наладить контакт с окружающими людьми. Они устраивают вокруг него быт так, чтобы инвалид мог проявлять большую самостоятельность. Они поддерживают, ободряют его в этих желаниях. Мои мама и папа относятся как раз к таким родителям.
С самого раннего детства мне предоставлялось все для интеллектуального и творческого развития. Нет, бездумно меня не баловали, но очень многое позволяли.
О том, что у меня был зоопарк на дому, надо рассказывать отдельно. А когда я вдруг «заболела» кактусами, родители разрешали выписывать дорогущие семена этих растений из оранжерей. Мама и все наши друзья выискивали новые виды для моей коллекции, папа мастерил теплицы, устраивал на окнах полки, помогал запасать разные составы почвы, фотографировал цветущие экземпляры. Я и сама с 8 лет умела уже фотографировать. У меня по тем временам были два хороших фотоаппарата – ФЭД и «Зенит». Мне выписывали кучи разных журналов, доставали и покупали отличные книги, пластинки. В моем распоряжении всегда находились все виды красок, карандашей, ручек и фломастеров. Родители старались всесторонне развить меня, при этом ничего не навязывая. У нас, наверное, у первых в доме появился цветной телевизор. Потом в 9 классе мне купили импортную портативную печатную машинку. С самого раннего детства меня окружали здоровые дети, и я даже не задумывалась, что являюсь инвалидом. Моих друзей в нашей квартире был полон двор. И сейчас любые праздники, особенно мой день рождения, превращаются в беспрерывный поток гостей. Хотя мама у меня уже человек пожилой и ей с каждым годом все трудней и трудней наготовить на такую ораву угощения, она смеется – добрая и духовно сильная женщина. Я знаю ей трудно, очень трудно. Но опять у меня есть все для жизни – телевизоры с пультами, магнитофон, видеомагнитофон, DVD, компьютер и т.д.
Я благодарна судьбе, что она наградила меня такими замечательными родителями! И родными, и близкими, и друзьями. И как бы хотелось, чтоб всех инвалидов окружали понимающие родные души.
