Приветствую всех, кому интересна тема рассеянного склероза, как люди живут с ним. Я хочу рассказать вам историю о моей жизни, сплетенной из горестей и радости.
Меня зовут Новожилова Ольга. Я – из Мончегорска Мурманской области – небольшого провинциального города. Больна рассеянным склерозом 16 лет. У меня проградиентно-ремиттирующий тип рассеянного склероза. Я росла здоровым ребенком. Плавала, ходила на лыжах. Всё как у всех.
Но в 1991 году, когда мне было 16 лет, я сломала ногу в области шейки бедра. Встретилась со школьной подругой в автобусе, вместе шли по дороге домой, я радостно рассказывала, что мне поставили экзамен автоматом, поскользнулась и упала…
Это было 27 декабря. Упала настолько легко, что сразу не поняла, что сломала ногу. Потом долгие месяцы я лежала в больнице, гипс, учителя, контрольные и сочинения дома. Так я заканчивала 11 класс. Перелом был патологический, на месте кисты на бедренной кости (остеобластокластома). Из-за травмы я получила серебряную медаль, а не золотую, на которую «шла».
На следующий год была операция (костная пластика) и долгий реабилитационный период. Дали вторую группу инвалидности с детства. Я не могла и подумать, что травма может спровоцировать рассеянный склероз. До сих пор эта версия остается открытой.
В 1993 году я поехала в Пермь — в областной город — и сразу поступила в Пермский государственный университет на экономический факультет. Я была на седьмом небе от счастья оттого, что, приехав из провинции, благодаря знаниям и упорству я прошла конкурс и поступила. Даже две льготы не понадобились.
С этого момента началась очень интересная жизнь. Училась на отлично, ставила рекорды, на экзамены шла первой, поднимала «планку» другим студентам. А в 1995 году заболела. Заболела тяжело и надолго. Рассеянный склероз прогрессировал. В больнице меня ставили на ноги, и я шла в университет, а через 2 месяца — снова больница. Я не просто училась, но тянула за собой пару-тройку лентяев.
При поступлении у меня учли две льготы: серебряная медаль и инвалидность второй группы по травме. Но я и так прошла по конкурсу, набрав много баллов! Радости моей не было границ – чтобы я, какая-то малявка из провинции, поступила в Пермский государственный университет!
На первом курсе преподаватели стали стращать: «Зачем так много студентов набрали на экономическую кибернетику! Будут большие отчисления». Ой, как я забоялась! Я старалась как можно лучше учиться! А в конце первого курса появился предвестник рассеянного склероза – первый симптом (двоение в глазах весной 1994 года). По своему малолетству (это сейчас дети быстрее развиваются и взрослеют!) я не понимала что со мной, тем более я жила одна в незнакомом городе. Думала очки надо менять, так как расстояние между глаз изменилось! Приятно вспоминать, как я смотрела на классную доску и записывала написанные преподавателем формулы. Я закрывала один глаз и вторым смотрела. Потом опускала оба глаза и писала в тетрадке. Обращалась в студенческую поликлинику к неврологу и окулисту. Они пожимали плечами, делали рентген черепа и говорили: «Хуже будет, приходи!» Так я училась! А учиться надо было на все пятерки! Иначе отчислят. Через месяц симптом прошел.
Второй симптом – онемение правой руки – случилось осенью 1994 года. Я натирала руку спиртом, чтобы все прошло, но ничего не помогало. И писать-то я не могла. Брала университетские тетрадки у подруги, и дома мама все переписывала. А на контрольных в университете я еле-еле выводила цифры. «Курица и то лучше пишет!» — шутил преподаватель по высшей математике. А я не понимала, что со мной! Через месяц все прошло, и я снова стала писать красиво.
Зимой 1995 года мне стало совсем плохо: шаткая походка, головокружение, сильная слабость. Врач студенческой поликлиники поставила диагноз «SD» и сказала: «Я ставлю этот диагноз, лишь бы положили в больницу!»
В больнице меня пытались поставить на ноги, ставя по 8-10 уколов, и самое главное – Преднизолон в «ударной» дозе. После этого я Преднизолон полюбила, потому что «слезть с него» больше не могла. Как только я снижала дозировку до 1-2 таблеток в день, у меня начиналось обострение.
Осенью 1995 года я боялась ходить, так как могла упасть в лужу или грязь. Меня стала сопровождать мама с остановки домой (к тому времени ее сократили с работы, отправили на заслуженный отдых).
Постепенно я перестала обращаться в больницу. Невропатолог выписывала мне Преднизолон и на вопрос, «Какую дозу принимаете?» я или мама отвечали (5 таблеток), а на самом деле дома я сама регулировала дозировку – поднимала до 12-14 таблеток и опускала до 5-6 таблеток, если становилось лучше.
Весной 1998 года у меня появилось стойкое ощущение, что я могу обходиться без гормонов. Откуда такое ощущение? Этому нет предпосылок, ведь еще осенью 1997 года, во время обострения, профессор по рассеянному склерозу товарищ Шутов назначил 18 таблеток, как ударная доза. Дозировка подбиралась по массе тела, а я к тому времени весила 69 кг вместо 48 кг при поступлении в вуз.
Я подумала: «Если я хочу уйти от Преднизолона, смогут ли мои надпочечники полноценно работать?» Я обратилась к эндокринологу, которая направила меня сдать анализ на работоспособность надпочечников. Результаты анализа ничего не показали, но я, по малолетству, была стойко уверена, что надпочечники справятся.
В этот период я оканчивала университет с красным дипломом, писала дипломную работу и готовилась к поступлению в аспирантуру. Я считала, что за пять лет я не устала учиться, учеба шла у меня легко.
Еще я понимала, что по окончании университета, я буду вынуждена вернуться домой в Мурманскую область, а я не хочу, я полюбила Пермь, привязалась к нему, и если я приеду в Мончегорск — монопромышленный город, на работу мне не устроиться.
«Что ты делаешь? Твои надпочечники не справятся. Они привыкли получать гормоны. Ты роешь себе могилу!», — сказала близкий мне врач-рефлексотерапевт. А я никого не слушала.
Известия о перспективах развития болезни меня не сломили, хотя были моменты, когда хотелось все бросить, в голове крутилось: «Зачем учиться дальше? Какой смысл, когда болезнь прогрессирует, и то, что я могла делать вчера, сегодня уже не по силам…». Но я отгоняла эти мысли и просто жила, не задумываясь. Университет закончила с красным дипломом, в котором были одни пятерки. Не могу сказать, что все легко давалось, особенно если учесть тяжелую болезнь. Я просто любила учиться.
Летом 1998 года я усиленно готовилась поступать в аспирантуру, изучала английский язык, философию для сдачи вступительных экзаменов. Я не знала, что можно было сдавать сразу кандидатские экзамены, как делали все студенты, а подсказать мне никто не мог!
Вступительные экзамены я сдала на 4, 4, 5 и не прошла по конкурсу. Тогда я обратилась к закону о высшем образовании. При поступлении в вуз, я имела льготы. А при получении послевузовского образования, каким является аспирантура, льгот нет. Как так? Я обратила в Министерство образования Пермской области. Льгот нет. В отделе аспирантуры мне сказали, что будут подавать запрос в Высшую аттестационную комиссию о выделении мне места на заочном отделении. Я стала ждать. Я ходила на занятия по подготовке к кандидатскому минимуму, но мое состояние ухудшалось. Сначала я снижала Преднизолон по таблетке через раз, а потом – по четверти.
5 октября я приняла последнюю четверть Преднизолона, а потом у меня началась «ломка». Мне очень хотелось вернуться к таблеткам, ведь я не могу ходить. Тяжело, очень тяжело.
Как-то в конце декабря я с мамой выходила из главного корпуса ПГУ и решала, как мне вызвать машину, потому что у меня не было сил дойти ни до какой автобусной остановки. Я подняла руку для голосования. Остановился зав.кафедрой экономической кибернетики. Он узнал меня. «Садитесь. В машине поговорим».
«27 декабря в библиотеке состоится предзащита диссертации аспирантки с твоей кафедры. Тебе было бы неплохо послушать».
Я с трудом приехала в назначенный день в библиотеку. Помню, как мама поднимала мне ногу, чтобы подняться по лестнице. Послушала я предзащиту и поняла, не смогу я также ездить в Ленинскую библиотеку, не смогу проводить опрос, отрабатывать педагогические часы. Я так не смогу!
Три дня я ревела. На четвертый день я приняла решение, что надо забрать заявление из отдела аспирантуры (пока ВАК место не дал) и искать работу. А этим-же днём мне позвонили из отдела аспирантуры: «Ольга Владимировна, я Вас поздравляю. Вам выделили место на дневном отделении.» Тут я и плакала, и смеялась. Не могла успокоиться.
Как же тут рассеянному склерозу не разгуляться, но он терпел.
«Оля, забрать документы ты всегда можешь. Давай будем учиться на дневном отделении. По крайней мере, ты будешь получать стипендию. Не будешь успевать, переведемся на заочное отделение», — успокаивала меня мама.
Так я начала учиться в аспирантуре.
Живя энтузиазмом, болезнь притихала. Я испытывала положительные эмоции и жила этим. «За всю 88-летнюю историю университета еще не было такого случая, чтобы инвалид первой группы поступал в аспирантуру». Казалось бы, зачем мне, ведь преподавать я не могу?.. А я очень рада, что прошла серьезную и подчас жесткую научную «школу». Это закалило меня, появились навыки работы с любыми темами. Эти навыки очень пригодились в работе над газетными статьями и в консультативной помощи студентам-заочникам, особенно когда обращаются дипломники.
В 1999 году я стала получать второе высшее образование. Я получала дистанционно, то есть, через Интернет. Оканчивая университет, поняла, что не знаю в своей жизни двух вещей: бухгалтерского учёта и английского языка. Английский язык пришлось узнать в скором времени, — я готовилась к поступлению в аспирантуру и сдавала кандидатский минимум. А с бухучётом заминка вышла. Обзвонив фирмы, которые организовывают курсы бухгалтеров, узнала, что обучение недёшево, инвалидам никаких скидок нет. Но и тут помог Интернет. Через него узнала, что есть Русский Институт Управления, который готовит специалистов по разным направлениям. При этом институте ещё есть колледж, который даёт среднее специальное образование. Всё это, конечно, платно.
Но я написала первому проректору по учебной части письмо и узнала, что в связи с аккредитацией вуза при наборе группы инвалидов с возможностью бесплатного обучения осталось одно вакантное место. Я сразу поняла, что это место для меня. За мной потянулись другие знакомые инвалиды. А я обрела первую группу инвалидности.
В 2002 году я успешно защитила диссертационную работу на тему «Портфельное программирование рабочих мест для инвалидов на промышленных предприятиях». В ней я показала, что труд инвалидов может быть востребован на благо общества. Только нужно изменить им режим труда, дооснастить рабочее место. Все это работодателю окупится сторицей.
В процессе написания диссертации мне удалось, не выходя из дома, проанкетировать 500 инвалидов трудоспособного возраста независимо от тяжести заболевания. В результате я получила бесценную информацию о жизни людей с ограниченными физическими возможностями и их желаниях относительно рабочих мест, на которых они хотят и могут работать.
Где бы я ни находилась, какое бы ни было время суток, меня всегда окружает работа.
Сейчас я работаю в пресс-службе ОАО «Кольская горно-металлургическая компания», работаю со студентами, издала книгу «Лечебная гимнастика при рассеянном склерозе: руководство для больных и инструкторов ЛФК», работаю на сайте, веду три рассылки, общаюсь с другими больными рассеянным склерозом по эл.почте, скайпу, ооvoo, поддерживаю их, сотрудничаю с воронежской газетой «Соломинка». Я всегда при деле и болезнь, как-бы лишняя.
Дома я усиленно занимаюсь физическими упражнениями на разных снарядах. Нельзя допускать, чтобы болезнь заявила о себе! Больше года я не лежала в больнице и испытываю недовольство от врачей.
Я оптимист, и верю, что болезнь «рассеянный склероз» — это временное явление.
Мне можно писать по эл.почте dr.nov@mail.ru, скайпу olganovbee. Заходите на мой сайт. Не унывайте! Будет на нашей улице праздник!
